SMA: már nem csak az állapotfenntartás a cél

• 2021. március 05., péntek •
Videófórummal jelentkezett - immár másodszor - Szombathely országgyűlési képviselője a közösségi médiában, a Frisss.hu pedig rákérdezett az SMA-beteg gyerekek ügyére. Mint ismert, elérhető közelségbe került az érintettek számára egy drága gyógyszer.
SMA: már nem csak az állapotfenntartás a cél

- Az SMA egy nagyon ritka, gerincvelő-sorvadással járó betegség, amely főleg kisgyermekeket érint.

Tudni kell, hogy ha nem kapnak meg egy alkalmanként 20 millió forintba kerülő állapotfenntartó gyógyszert, akkor nagyon hamar hanyatlásnak indulnak,

és amennyiben nem jutnak hozzá egy körülbelül 700 millió forintos költségű gyógyszert, abbban az esetben 10-12 éves korukra sajnos meg is halnak - mondta a képviselő, akit nemrég megkerestek a nemescsói Noel szülei. - Így kerültem kapcsolatba ezzel a problémával, és eljártam a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójánál, és Noel megkapta a 20 millió forintos kezelést, szerencsére nagyon jól reagált rá. Mindeközben folyik egy akció is a drágább kezelés költségeinek összegyűjtésére, de ezzel párhuzamosan zajlik egy tárgyalás a gyógyszergyártó cég és a magyar kormány között annak érdekében, hogy évente egy meghatározott számú gyermek - annyi, amennyi eset egyébként elő szokott fordulni

- állami finanszírozással, tehát számukra ingyenesen megkaphassák ezt az életmentő kezelést.

Nagyon bízom benne, hogy hamarosan sikeresen zárulnak ezek a tárgyalások - fejtette ki dr. Hende Csaba.

TOP

közösség

további frisss

lap tetejére