Szervátültetettek: Nem a csodában, hanem a közösségben hisznek

Haitzmann Ágnes • 2022. június 13., hétfő •
Félelem és bezárkózás - az érintettek szerint a többség így reagál, amikor megtudja, hogy új szervre van szüksége. A kőszegi Erdős Orsolya is végigjárta ezt az utat, de évekkel a műtétje után már pozitívan szemléli a világot, és ebből igyekszik sorstársainak is minél többet átadni. Betegségéről, tapasztalatairól, valamint a máj-, tüdő- és vesetranszplantált tagokkal megalakult Szervátültetettek Győr-Moson-Sopron és Vas Megyei Egyesületéről mesélt a Frisss.hu-nak. Kiderült, hogy nemcsak a Facebookon, hanem most szombaton a kőszegi életmódtáborukban is felvehetik velük a kapcsolatot az érdeklődők.
Szervátültetettek: Nem a csodában, hanem a közösségben hisznek

"A seb beforr, a fájdalom elmúlik, a heg hirdeti győzelmedet!" - ez áll az egyesületi pólójukon. Honnan az idézet?

Véletlenül találtam rá a kétszeres tüdőátültetésen átesett Lendvai Anna blogjára, aki a szintén tüdőbeteg vőlegénye társaságában még a műtétek után is felment a Kékesre. Akkor azt mondta, aki szimpatizál vele, és támogatja, szívesen "felviszi magával a hátán". És tényleg felírta a neveket a pólója hátára, úgy mászta meg az ország legmagasabb hegyét. Ő sajnos már nem él, de a jelmondata máig élénken bennem van, és amikor az egyesületi pólót terveztük, úgy gondoltuk, hogy kerüljön rá.

Elmesélné a saját történetét?

Már édesapám is magas vérnyomással küzdött, és ugyanez nálam is fiatalon kiderült. Kaptam fél szem gyógyszert, amivel évekig éltem a boldog ifjú édesanyák életét. Miután elvesztettük a férjemet, antidepresszáns szedésére kényszerültem, a vérnyomásproblémámat pedig elhanyagoltam. 2008-ban aztán az is előfordult, hogy 240-es értéket mértem, és napjában többször vérzett az orrom. Ekkor ijedtem meg először igazán, és egy komolyabb, hosszadalmas kivizsgálás kezdődött.

Közben dolgozott és gyermeket nevelt, akárcsak korábban, igaz?

Igen, hivatásos határőr voltam, felelős munkám volt, és otthon is igyekeztem helytállni. Mire a vizsgálatoknak a végére értem, ismét kevés figyelmet fordítottam a betegségre, azonban egy újabb rosszullét és egy 270-es vérnyomásérték kijózanított.

Ez a pályám végét jelentette, leszereltek a hivatásos állományból, de nem ez volt a legnagyobb baj. Szembesülnöm kellett a ténnyel, hogy már mindkét vesém károsodott.

Teljesen munka nélkül maradt?

Rokkant lettem, és megváltozott munkaképességű dolgozóként el tudtam ugyan helyezkedni, de rendkívül lesújtó volt ezt megélni. Komoly, felelősségteljes szellemi munkát végeztem korábban, amit egyszerű kendőhajtogatásra kellett cserélnem. Közben pedig azt gondoltam, hogy nem, velem ez nem történhet meg!

Emlékszik arra a pillanatra, amikor tudatosult Önben, hogy a veséi menthetetlenek?

Sokáig úgy álltam hozzá a kérdéshez, hogy bármit megteszek vagy beveszek, csak visszafordíthassam a folyamatot. Aztán rájöttem, hogy ebben a stádiumban nincsenek csodák. Az a pillanat volt a döntő, amikor azt mondta az orvos, hogy jó, eddig csak játszadoztunk, de ennek vége.

Úgy éreztem, el kell bújnom a világ elől, magamra kell zárnom az ajtót. Kikapcsoltam a telefont, teljesen elutasító voltam.

Szerencsére nem sok időt hagytak rá, hogy ezen gondolkodjak, mert a dialízis módjáról kellett döntenem. A központ vezetőjétől, Kulcsár főorvostól aztán elhangzott egy fontos mondat: "a hasi dialízis lehetőségét csak az önmagukért felelősséget vállaló embereknek ajánljuk fel". Eldöntöttem hát, hogy ha már muszáj, akkor legyen ez, majd én megmutatom, nekem menni fog!

Nyilván rendkívül megterhelő mindez fizikailag is, de hogy élte meg lelkileg?

Teljesen megváltozott a külsőm, veszve éreztem a nőiességemet, hiszen egy beültetett csövön keresztül dializáló folyadékot kellett a hasüregembe juttatni naponta háromszor. Betanítottak, bele is jöttem, de bezárkóztam, hogy ne lássák, milyen lettem. Történt azonban valami, ami kizökkentett.

Mi volt az?

Elhívtak egy úgynevezett RenBike túrára, amely tulajdonképpen a vesebetegek Balaton-kerülő biciklitúrája. Orvosok, nővérek kísértek bennünket, az egészségügyi háttér végig kéznél volt, és mindenkinek a művesekezelése le volt előre szervezve. Nem kellett szégyellnem többé a katéteremet, mert itt túra közben egy-egy megállóhelyen sok más sorstársammal együtt cseréltem az oldatot, és láttam, hogy ugyanúgy élnek, ahogy én.

Útközben figyeltem, hogy önfeledten bicikliznek, semmi nem látszik rajtuk, és rájöttem, hogy ugyanilyen vagyok.

Ebben segít a közösség?

Hogyne! Ilyenkor veszi észre az ember, hogy valójában ugyanolyan, mint a többiek, akik mellette kerékpároznak, sportolnak, és vele együtt buliznak. Hihetetlen volt, ahogy annyi letekert kilométer után betegként is milyen jól tudták magukat érezni a záróestén! Itt fogtam fel a sport, és főleg a közösség jelentőségét, ezeknek a pozitív, építő hatását. Év közben már azért gyakoroltam, hogy a túrát bírjam, és ne zavarjon le az orvos a nyeregből, a túrán pedig egymást húztuk, és azt gondoltuk magunkban: addig nem állok meg pihenni, panaszkodni, amíg a többiek tekernek! Ezután már tartottuk a kapcsolatot, és sok információt is meg tudtunk egymással osztani.

Milyen volt akkor a szervezett érdekképviselet?

Egy előadás kapcsán még csak a Vesebetegek Szövetségéről hallottam. Az élő donoros vesetranszplantációról tartottak tájékoztatót, ami nagyon hasznos volt, hiszen ez a mód még kevéssé volt elterjedt. Korábban egyébként a transzplantáció más formájáról sem tudtam sokat, sőt, úgy hittem, hogy nagyon ritka, különleges dolog. Ehhez képest a biciklitúrán még a segítők, önkéntesek között is beléjük botlottam. Egyiküktől megtudtam, hogy alig nyolc napot töltött várólistán, már műtötték is, de találkoztam a másik véglettel is, aki kilenc évig várt, és ez alatt ötször riasztották, feleslegesen. Úgy kalkuláltam, hogy ha átlagosan 2-3 évet várnak a betegek transzplantációra, akkor én is annyit fogok, így meglepett, amikor 15 hónap elteltével jött a jelzés. Még a kórházi táskám sem volt összepakolva.

Hogy lehet erre felkészülni?

Engem nagyon bántott, hogy valaki meghal, én pedig arra várok, hogy megkapjam a veséjét.

Sokat töprengtem ezen, volt rá időm, mert tucatnyi vizsgálat megelőzi a pillanatot, amikor az ember azonosítója felkerül a várólistára. Munka mellett csináltam végig, volt egy sűrű órarendem, de a szakrendeléseken rendkívül segítőkészek voltak. Váratlanul ért, amikor 2015 augusztusában riasztottak, ráadásul kalandos úton jutottam el a kórházig. A mentő csak Győrig vitt, ott áttettek egy másik autóba, amely szirénázva indult Budapestre. A sofőrünk aztán a fővárosban eltévedt, egy rendőrtől kérdezte meg, hogy merre kell menni. Amikor megtalálta a bejáratot, azonnal megállt, teljesen szabálytalanul, és már toltak is be. A kapuban egy pizsamás beteg ácsorgott, aki odaszólt nekünk, hogy a vese már itt van! Ez volt a nem hivatalos köszöntésem. A kórházban egy utolsó keresztpróba következett, ekkor még mindig nem ígértek semmit, azt mondták, babonából ki se pakoljak. Amikor kiderült, hogy kezdődhet a műtét, felgyorsultak az események.

Úgy hallatszik, mintha ezzel megoldódna a probléma, lezárulna valami. Pedig csak akkor kezdődik a neheze, igaz?

A műtét rendben ment, a vese gyönyörűen beindult, és hamar hazaengedtek. Eddig olyan, mint egy álom, de a transzplantáció után mindenkinek jönnek hullámvölgyek is. Kilökődés az én esetemben nem volt, egy újabb műtétre viszont szükség volt. Az immunrendszeremet le kellett szedálni, ezért fokozottan ki voltam téve minden fertőzésnek.

És akkor még jött a Covid is...

Tulajdonképpen számomra a Covid-járvány alatt kedvezőbbek voltak a körülmények, mint előtte! Végre megértették az emberek, hogy miért kell távolságot tartani, kezet mosni. Korábban hiába mondtam néhány kollégámnak, amikor tüsszögött, hogy picit üljön arrébb, figyeljen oda, rám sütötték, hogy túl félős és kényes vagyok. Buszon, rendelőben inkább hordtam a maszkot, mert nekem kellett magamra vigyázni.

Mi lehet az oka annak, hogy nem magától értetődő a másik emberre odafigyelni, vigyázni?

Az információhiány! Még egy gyógynövényboltban is előfordult velem, hogy miután az eladó számára kiderült, hogy rossz az immunrendszerem, már próbált is rábeszélni a vitaminokra, a roborálószerekre. Le kellett állítanom, és fel kellett világosítanom róla, hogy nem mindenkinek jók ezek. Már a klinikán figyelmeztettek, hogy ami az átlagembernek segít, nekem árthat. Az egészségesek nem tudják, hogy ez egy speciális állapot. A dializált vesebeteget nem lehet például korlátlanul gyümölccsel és zöldséggel etetni, pedig az hihetnénk, hogy az jót tesz.

Ilyen helyzetek miatt tűztük ki célul az egyesülettel azt, hogy informáljuk, tájékoztatjuk az embereket.

Általánosságban mik a táplálkozással kapcsolatos fő szabályok?

A nyers ételeket minden formájukban kerülni kell, de nem ehetek penészes vagy érlelt sajtot, füstöltárut, grépfrútot, semmilyen nehezen emészthető élelmiszert, és durván fűszereset sem. Ezenkívül személyre szóló tanácsok is kellenek, mert valakinek meggyűlik a baja a foszforral vagy a káliummal. Nem elég, hogy diétázni kell már a dialízis előtt és alatt is, a diéta folyton változik! Van, hogy káliumszegényen kell étkezni, aztán előfordul, hogy pluszban kell pótolni. A sóról fokozatosan le kell szokni, majd egyszer csak azt mondják, hogy most mindent meg kell sózni. Ez sem könnyű, ha az ember már nem tudja megenni a sós ételeket.

Milyen feladatai lesznek az egyesületnek?

Informálni, beszélgetni szeretnénk az emberekkel! Sokan gondolják úgy, hogy jobb megtiltani, hogy haláluk esetén kivegyék valamely szervüket. Magyarországon a feltételezett beleegyezés elve működik, azaz például egy balesetet szenvedett személy előzetes tiltó nyilatkozata nélkül agyhalál esetén megmenthetnek az illető szerveivel több életet. Mégis az a gyakorlat, hogy ha a családtagok tiltakoznak, akkor eltekintenek ettől. Nem csak ebben szeretnénk a szemléletet formálni! Az a tévhit él a szervátültetett emberekkel kapcsolatban, hogy semmit nem tudnak megcsinálni, sőt jobb, ha pihennek, és ne akarjanak aktív életet élni. Ez nem igaz. Sokszor ők maguk is úgy állnak a dologhoz, hogy úgyis elfáradok, inkább elektromos biciklin közlekedem, kímélem magam.

Pedig nem bezárkózni kell, hanem a megfelelő formában aktívnak maradni!

Nem csak versenysportban kell gondolkodni, inkább önmagunkhoz képest akarjunk fejlődni! Jobb a kedvem munkába beérve, ha fel tudtam tekerni a dombon, mert legalább annyira felfrissít, mint egy kávé. A legfurcsább az, amikor valaki azt mondja, "vigyázz ám magadra", de közben olyan étellel kínál, amit nem fogyaszthatok, közel jön, rám köhög, puszival búcsúzkodik, és koccintani akar.

Fontos célunk elérni, hogy mindenki vigyázzon a másik emberre!

Hány embert érint Magyarországon a szervtranszplantáció?

Összesen több ezret. Csak a vesére várók listáján általában ezer fölötti beteg azonosítója szerepel. A hozzáférhető adatok szerint évente háromszáznál is több szervátültetést végeznek el a hazai kórházakban, ezek közül körülbelül kétszáz a veseátültetés. Ez a szám azonban nem nyújt teljes képet, mert van, akit a műtét ellenére elveszítenek, és olyan is akad bőven, akinél a beültetett szerv elveszíti a működőképességét, és újra dialízisre szorul.

Miért tartotta fontosnak, hogy most segítsen ebben az új egyesületben?

Egyesületi elnökünk, Iker László hihetetlenül elszánt sportoló volt, ő kezdeményezte még a pandémia előtt a szervezet létrehozását, de akkor a lelkesedés valahogy alábbhagyott. Ő viszont újra felrázta a társaságot, és addig dolgozott, amíg a két megyét összekapcsolva, egy győri és egy vasi alelnökkel megalakultunk. Utóbbi volt az, Bela István, aki rám osztotta ezt a szerepet, hogy képviseljem az egyesületet ott, ahol beszélni kell.

Hogyan tudják Önöket megtalálni az érintettek, érdeklődők?

A Facebookon több csoportunk is van, egyik a "transzplantáltak dializáltak", másik pedig a "Győrszevaska", amelyhez lehet csatlakozni, elég, ha valaki ír egy rövid üzenetet. De a keresőben is ránk talál, aki akar, ha beírja a szervátültetett szót. Létezik egy program, a "Képzett beteg", azon is érdemes részt venni. Nagyon sokat tud segíteni, ha például valaki beír a csoportunkba, hogy dializálják vagy új szervet kap, küldünk neki pár pozitív üzenetet, aztán várjuk, hogy hírt ad magáról a műtét után.

Kapcsolatot kell teremteni, ez a lényeg!

Szeretnénk találkozókat tartani, lesz egy tollaslabda-bajnokságunk, járunk bowlingozni, legközelebb, június 18-án pedig egy életmódtáborunk is lesz Kőszegen. Mindenkit szeretettel várunk szombaton egy kirándulásra, este közös főzésre és beszélgetésre!

TOP

közösség

további frisss

lap tetejére