Zentének összegyűlt a 700 millió forint, most Olivéren a sor!

Facebook • 2019. szeptember 25., szerda •
Utolsó mentsvárként a közösségi médiához fordultak az SMA-beteg kisfiú szülei, és megtörtént a csoda!
Zentének összegyűlt a 700 millió forint, most Olivéren a sor!

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! 😭😭😭💙💙💙🙏
Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!
DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!
HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!
Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.
A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák.
NAGYON-NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK!
(Hamarosan írom a részleteket, hogyan tovább!

Ezt ma reggel posztolta Zente édesanyja a kezdeményezést népszerűsítő közösségi oldalon. Mérhetetlen boldogsággal adjuk közre a hírt, hogy igen, vannak még csodák, és Ti, akik valamilyen módon - pár forinttal vagy csak egy megosztással - segítettetek, megérdemeltek egy nagy virtuális pacsit!

Mint arról már korábban beszámoltunk, Vas megyében is él egy hasonló betegséggel küzdő kisfiú. Katona Olivér szintén SMA-beteg, az ő szülei szintén hihetetlen odaadással szervezik a gyűjtést időről időre a gyógykezelések finanszírozására. Oli édesanyja, Imre Viktória Facebook-posztjaiból az is kiderül, hogy nem csak sorstársak, hanem jó barátságot is ápolnak Zente családjával. A két fiúcska között az a legnagyobb különbség, hogy Oli már elmúlt kétéves, ami a terápiák szempontjából vízválasztó. Így neki már nem nyújt alternatívát az a 700 milliós infúzió, ami Zenetének még lecsepeghet. Hogy pontosan mi ez, azt a HVG egy nagyon korrekt cikkben össze is szedte.

Most arra kérünk, ha ennek a különleges történetnek köszönhetően jobban megismerted a betegséget, és az azzal járó nehézségeket, és támogatnál egy SMA-beteg gyermeket, akkor az legyen Katona Olivér, aki itt él Vas megyében, tőlünk pár percre Perenyében. 

 

Hogy miért fontos a gyógykezelés, és hogy ez milyen anyagi ráfordítással jár Katona Oli szüleinek, azt az Együtt Olivérért Alapítvány hivatalos oldalán olvashatjuk el:

... A körülmények ellenére optimistának kell lennünk. Hisz óriási szerencse, hogy a diagnózis napja után (2018. június 15.) kevesebb, mint két hónappal, 2018. augusztus 3-án elkezdhettük a gyógykezelést. A spinraza (Nusinersen) gyógyinjekció a világon az első olyan lehetőség, amivel az állapot szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni.

Olivér mára már túl van az első négy kezelésen (úgynevezett fehérje feltöltés), ezt követően pedig élete végéig minden negyedik hónapban egy szinten tartó adagra lesz szüksége (adagonként közel 25 millió forint) ahhoz, hogy azt az állapotot, amiben most van, szinten tartani és fejleszteni tudjuk. A kezelés szigorú szabályokhoz, NEAK engedélyhez kötött.  

Az első kezelés óta Olivér sokkal ügyesebb, aktívabb lett. A kezelés előtt még az átfordulás is gondot jelentett, most viszont sokszor magától gurul „kis palacsintaként” a lakásban. (Ezt a Zalaegerszegen töltött rehabilitáció alatt jól megtanulta ;-)). A rendszeres tornának, Budai Gyermekkórházban töltött rehabilitációknak köszönhetően olyan dolgokat fedezünk fel, amiket már nagyon régen nem láttunk (az erősebb, jobb lábát már fel tudja emelni kinyújtott térddel, kismotorra ültetve a kézi- és csípőmunka mellett már a lábaival is tudja hajtani magát). Ezek másnak kis dolgok, de nekünk rengeteget jelentenek! <3

Olivér egy igazi küzdő! Bízunk abban, hogy az orvosainknak köszönhető gyors diagnózis és a gyógykezelés megkezdése olyan eredményeket hoz Olivér számára, amelyekkel példa lehet a sorstársai számára is!

Jelenleg több új kutatás, kísérlet folyik. Ami kulcsfontosságú: az idő, ezzel vagyunk versenyfutásban. Ha Ön teheti, kérem, hogy támogassa Olivért abban, hogy bebizonyítsa: talpra tud állni! Tegyünk EGYÜTT OLIVÉRÉRT! ...


Az Együtt Olivérért Alapítvány adószáma és bankszámlaszáma:

Adószám: 19099060-1-18

 

Belföldi szlzs: 11747006-27251814

Külföldi szlsz: IBAN: HU22 1117 7006 2725 1814 0000 0000,

SWIFT: OTPVHUHB

    

közösség

további frisss

lap tetejére