„Mindhárom gyerekét rövidesen el fogja veszíteni” – közölte az orvos az anyával…

frisss.hu, velvet.hu • 2016. február 22., hétfő •
Gyógyíthatatlan betegségük van, amiről senki nem tudott a családban.
„Mindhárom gyerekét rövidesen el fogja veszíteni” – közölte az orvos az anyával…

A most 44 éves Lisa élete egy csapásra megváltozott, amikor kiderült, mindhárom, egészségesnek hitt gyermeke gyógyíthatatlan betegségben szenved, pár évük van hátra maximum. Az orvosok mitrokondriális degeneratív kórt diagnosztizáltak náluk. A mitokondriális betegségek a szervezet alapvető létfunkciókat ellátó sejtjeit támadják meg, így károsíthatják az agyműködést, a központi idegrendszert, az izmokat, befolyásolhatják a memóriát, a hallást és a látást is. Csak anyai ágon örökölhető, gyógymódot még nem találtak rá.

Az angliai Skelmersdale-ben élő család története teljesen átlagosan indult. Lisa 16 évesen ismerkedett meg férjével, Darren Seniorral, akivel 12 év együttlét után kötöttek házasságot. Mindketten nagy családra vágytak, először Callum fiúk született meg, egy év múlva Jack következett, majd Maycee, a kislány tette teljessé a családot. Semmi nem állt boldogságuk útjába egészen négy évvel ezelőttig, amikor az iskolából több tanár felhívta a szülők figyelmét, hogy Callumnak koordinációs problémái vannak. Először diszpraxiára gyanakodtak, ami nem számít súlyos betegségnek, gyakorlatilag ügyetlenebbek az ebben a szindrómában szenvedő gyerekek, súlyosabb esetben előfordulhat, hogy járási problémáik adódhatnak, vagy nem tudják megkülönböztetni kezeiket egymástól.

Aztán egy évvel később súlyosbodott a probléma, Callum rendszeresen elvesztette az egyensúlyát, gyakran elesett és folyamatosan fáradt volt. Megesett, hogy amikor elvesztette egyensúlyát az iskolában úgy beverte a fejét, hogy kórházba kellett szállítani. Habár először semmi komolyra nem gyanakodtak, pár nap múlva megismétlődött az eset, ezért MRI vizsgálatot végeztek Callumon. Ekkor döbbent meg mindenki, ugyanis az agyán és gerincén több szürke folt volt látható.

Szörnyű sokk volt. A szívem mélyén éreztem, hogy nagy a baj

– emlékezik vissza az édesanya.

Egy hónappal később, 2014 januárjában megszületett a diagnózis, mitokondriás degeneratív kór okozza Callum problémáit. Az orvosok elmondták a szülőknek, hogy jelenleg gyógyíthatatlan a betegség, pár éve lehet hátra a kisfiúnak, nem tudják megmenteni. Callum rövidesen tolószékbe került, hamarosan táplálása is csak szondán keresztül lesz lehetséges. Memóriája nagyon rövid távú, ha lát valamit a tévében, pár perc múlva elfelejti.

Az igazi sokk öt hónappal később érte a családot. Kiderült, hogy Jack teste is Calluméhoz hasonló, furcsa tüneteket produkál. Kivizsgálták őt is, a diagnózis ugyanaz. Jack nyolc hét alatt 50 kilósról 38 kilóra fogyott, mivel a betegség a szájizomzatát támadta meg, ezért akár egy falat megrágása is komoly erőfeszítésébe kerül.

Ezek után megvizsgálták Maycee-t is, a halálos kór az ő esetében is kimutatható volt. Igaz, nála egyelőre csak kisebb mértékűek a tünetek, de annál egyértelműbbek: rendszeresen veszti el egyensúlyát, és rendkívül nehezen képes koncentrálni.

A család igyekszik nyíltan beszélni a problémákról, de a legnehezebb az , amikor a jövő szóba kerül. Callum mindig csak azt mondja, akkor szóljanak, ha meg van a gyógymód. A legfontosabb céljuk most az, hogy barátok segítségével próbálják megvalósítani a gyerekek bakancslistáját.

Nem tudjuk elképzelni az életünket a gyerekek nélkül….. várunk a csodaszerre

– mondja az édesanya.

Egy magzatról 12 hetes korában lehet megállapítani, hogy érintett-e a betegségben, bár érthető, hogy annak idején a szülőknek eszébe sem jutott ilyesmi. Azóta kiderült, hogy Lisa nővére és édesanyja is hordozza a betegséget. Lisa és Darren feladták állásukat, hogy életük minden pillanatát a gyerekek utolsó éveinek tudják áldozni. 

frisss

közösség

további frisss

lap tetejére