Állítsuk talpra Noelt!

sd • 2021. január 12., kedd •
A pusztacsói vidám, mosolygós kis legénynél SMA II-es betegséget diagnosztizáltak. Teljes gyógyulásához a Zolgensma elnevezésű génterápiára van szükség, ára 730 millió forint, amit jelenleg nem finanszíroz az állam.
Állítsuk talpra Noelt!

A kisfiú 10 hónapos korában lettek figyelmesek a szülei arra, hogy Noel fejlődése nem úgy halad, nem azt csinálja, amit a vele egykorúak. Háromféle gyógytornára hordták 1-2 hónapig, de sajnos a várt eredményeket nem hozták meg ezek a kezelések sem.
- Látva mindezt, úgy döntöttünk, hogy további vizsgálatokat végeztetünk el, amelyek Szombathelyen sem jártak eredménnyel, majd Budapest felé vettük az irányt, egy géndiagnosztikai központba, ahol vért vettek Noeltől, a feleségemtől és tőlem. A mintákat Amerikában vizsgálták ki. Még semmilyen gyógyszert sem kapott a fiam, szerencsére nincs is rossz állapotban ahhoz képest, hogy SMA-s. Észrevettük azonban, hogy egy hónappal ezelőtt erőteljesebb volt, mint most. Ez azt jelenti, ahogy gyarapszik a súlya, úgy fogy az ereje, mert az izomzata nem tud fejlődni. Ugyanis ennek a betegségnek az a lényege, hogy Noel szervezete nem tudja termelni azt a fehérjét, amitől az izmok növekednek, működnek. Tehát egyre nehezebben bírja el a testét - mondta el lapunk érdeklődésére Horváth Szilárd, Noel édesapja.

A családfő hozzátette: most arra várnak, hogy a kisfiú pozitív elbírálásban részesüljön és megkaphassa a hónap végén azt az állam által finanszírozott kezelést, ami ahhoz szükséges, hogy ne romoljon tovább az állapota. A 730 millió forint értékű gyógyszert csak egyszer kellene beadni Noelnek, de sorstársaihoz hasonlóan ezt az állam egyelőre neki sem finanszírozza. Éppen ezért a gyűjtés már elindult a pusztacsói kisfiú számára is, jelenleg 5-10 millió forint közötti összeg gyűlt össze.  

A segítőkész adakozók az alábbi számlaszámon keresztül tudja segíteni Noel felépülését:
számla neve: GYŐZZÜK LE AZ SMA-T, ÁLLÍTSUK TALPRA NOELT!
számlaszám: 11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000 

TOP

közösség

további frisss

lap tetejére