A kisfiú 10 hónapos korában lettek figyelmesek a szülei arra, hogy Noel fejlődése nem úgy halad, nem azt csinálja, amit a vele egykorúak. Háromféle gyógytornára hordták 1-2 hónapig, de sajnos a várt eredményeket nem hozták meg ezek a kezelések sem.
- Látva mindezt, úgy döntöttünk, hogy további vizsgálatokat végeztetünk el, amelyek Szombathelyen sem jártak eredménnyel, majd Budapest felé vettük az irányt, egy géndiagnosztikai központba, ahol vért vettek Noeltől, a feleségemtől és tőlem. A mintákat Amerikában vizsgálták ki. Még semmilyen gyógyszert sem kapott a fiam, szerencsére nincs is rossz állapotban ahhoz képest, hogy SMA-s. Észrevettük azonban, hogy egy hónappal ezelőtt erőteljesebb volt, mint most. Ez azt jelenti, ahogy gyarapszik a súlya, úgy fogy az ereje, mert az izomzata nem tud fejlődni. Ugyanis ennek a betegségnek az a lényege, hogy Noel szervezete nem tudja termelni azt a fehérjét, amitől az izmok növekednek, működnek. Tehát egyre nehezebben bírja el a testét - mondta el lapunk érdeklődésére Horváth Szilárd, Noel édesapja.
A családfő hozzátette: most arra várnak, hogy a kisfiú pozitív elbírálásban részesüljön és megkaphassa a hónap végén azt az állam által finanszírozott kezelést, ami ahhoz szükséges, hogy ne romoljon tovább az állapota. A 730 millió forint értékű gyógyszert csak egyszer kellene beadni Noelnek, de sorstársaihoz hasonlóan ezt az állam egyelőre neki sem finanszírozza. Éppen ezért a gyűjtés már elindult a pusztacsói kisfiú számára is, jelenleg 5-10 millió forint közötti összeg gyűlt össze.
A segítőkész adakozók az alábbi számlaszámon keresztül tudja segíteni Noel felépülését:
számla neve: GYŐZZÜK LE AZ SMA-T, ÁLLÍTSUK TALPRA NOELT!
számlaszám: 11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
Állítsuk talpra Noelt!
További híreink
Még a nyár előtt bevezethetik az EU-ban a digitális oltási igazolványt 
Még a nyár előtt bevezethetik az Európai Unióban az új típusú koronavírus (SARS-CoV-2) elleni védőoltás beadását tanúsító igazolványt, amellyel szabadabban lehet majd utazni – mondta Angela Merkel ...
"Szép" hétvégét a tévés szakmának! 
Információink szerint 9 embert küldtek el a Szombathelyi Médiaközpont televíziósai közül, egy karbantartót, egy reklámszervezőt
Kivégezték a Médiaközpontot 
Értesüléseink szerint csütörtökön 10 embernek köszönték meg a munkáját, amivel a balliberális városvezetés gyakorlatilag lehetetlenné tette a cég további működését.
Színháztámogatás: régen megtörtént a pénzügyi teljesítés .jpg)
Az EMMI is megerősítette: a színházi támogatást átutalták Szombathelynek. Összesen 355.075.191 forint érkezett a város számlájára a közös működtetés címén.
Milyen típusú vakcina? Kinek adható? Mik az oltási reakciók? - Mutatjuk a legfontosabb tudnivalókat 
Magyarországon jelenleg ötféle - az EU-ban a legtöbb - vakcinával folyik a lakosság oltása. Minden oltóanyag hatásosan véd a COVID-19-megbetegedést okozó SARS-CoV-2 koronavírussal szemben, és mindegyik ...
Már tíz településen veszélyes a levegőminőség 
Több város mellett Szombathely levegőjét is egészségtelennek minősítették.
Köszönjük, Polgármester Úr a bizalmat! 
Végtelenül hálásak vagyunk a szombathelyi polgármesternek. Csak és kizárólag egy sajtóorgánum számít neki. A Vas Népe. Lőrincz-Farkas Eszter írása.
Koszorúkkal emlékeztek a szombathelyi ávós háznál 
Polgári civil szervezetek képviselői és a térség országgyűlési képviselője együtt koszorúzott a Király utca 14. számú háznál.
Boldog Brenner János: fiatalok példaképe 
Nemcsak saját korában volt a fiatalok példaképe a vértanú pap. Bátorsága, élete a mai generációk számára is érték. Boldog Brenner János emléktáblájánál gyújtott mécsest dr. Hende Csaba országgyűlési képviselő ...
Hogyan tört ki a koronavírus-járvány? – nekiment a WHO Kínának 
A kínai hatóságok nem tettek meg mindent a járvány első szakaszában a Covid-19-es vírus forrásának meghatározására – áll egy most kedden nyilvánosságra került, még tavaly nyáron készült WHO-jelentésben. ...
Nyilvános az adatbázis a Szovjetunióba hurcoltakról 
A kommunizmus áldozatainak emléknapján teszi közzé a Magyar Nemzeti Levéltár a Szovjetunióba elhurcoltak adatbázisát. A 681 955 rekordot és 1 363 910 felvételt tartalmazó adatbázis egyszeri átvétele és ...
„Életveszélyes dolgok voltak ezek” – beszélgetés a kommunizmus áldozatainak emléknapján 
„Fenyegettek, akadályoztak, lehallgattak” – volt, aki ennyivel megúszta a kommunizmus éveit. És volt, akit kínoztak, bezártak vagy kíméletlenül likvidáltak. Világszerte legalább