A kisfiú 10 hónapos korában lettek figyelmesek a szülei arra, hogy Noel fejlődése nem úgy halad, nem azt csinálja, amit a vele egykorúak. Háromféle gyógytornára hordták 1-2 hónapig, de sajnos a várt eredményeket nem hozták meg ezek a kezelések sem.
- Látva mindezt, úgy döntöttünk, hogy további vizsgálatokat végeztetünk el, amelyek Szombathelyen sem jártak eredménnyel, majd Budapest felé vettük az irányt, egy géndiagnosztikai központba, ahol vért vettek Noeltől, a feleségemtől és tőlem. A mintákat Amerikában vizsgálták ki. Még semmilyen gyógyszert sem kapott a fiam, szerencsére nincs is rossz állapotban ahhoz képest, hogy SMA-s. Észrevettük azonban, hogy egy hónappal ezelőtt erőteljesebb volt, mint most. Ez azt jelenti, ahogy gyarapszik a súlya, úgy fogy az ereje, mert az izomzata nem tud fejlődni. Ugyanis ennek a betegségnek az a lényege, hogy Noel szervezete nem tudja termelni azt a fehérjét, amitől az izmok növekednek, működnek. Tehát egyre nehezebben bírja el a testét - mondta el lapunk érdeklődésére Horváth Szilárd, Noel édesapja.
A családfő hozzátette: most arra várnak, hogy a kisfiú pozitív elbírálásban részesüljön és megkaphassa a hónap végén azt az állam által finanszírozott kezelést, ami ahhoz szükséges, hogy ne romoljon tovább az állapota. A 730 millió forint értékű gyógyszert csak egyszer kellene beadni Noelnek, de sorstársaihoz hasonlóan ezt az állam egyelőre neki sem finanszírozza. Éppen ezért a gyűjtés már elindult a pusztacsói kisfiú számára is, jelenleg 5-10 millió forint közötti összeg gyűlt össze.
A segítőkész adakozók az alábbi számlaszámon keresztül tudja segíteni Noel felépülését:
számla neve: GYŐZZÜK LE AZ SMA-T, ÁLLÍTSUK TALPRA NOELT!
számlaszám: 11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
Állítsuk talpra Noelt!
További híreink
Lesz kiknek szurkolni, megugrott az olimpiai csapatunk létszáma
Jócskán átlépte a százas határt a kvótások száma, és világranglistán is többen kijutó helyen állnak. A női kézilabdázók hazai pályán növelhetik jelentősen a Team Hungary-t.
Csalók árulnak hamis jegyeket a jégkorong-vb-re
Már többen pórul jártak az átverés miatt. Az idei jégkorong-világbajnokságot Csehországban rendezik.
Nem vitás, hogy a felnőtt lakosságot is edukálnunk kell, ha az állatvédelemről van szó
Ovádi Péter állatvédelemért felelős miniszteri biztos a Mandinernek elmondta, nem szabad a kutya-macska-nyuszi háromszögre beszorítani az állatvédelmet.
Rendkívüli: Varga Judit könnyek között beszélt Magyar Péterről (VIDEÓ)
„Ilyen állapotban éltem. Állandóan attól kellett tartani, hogy Péternek milyen hangulata van” – mondta Varga Judit.
Futótűzként terjed az interneten Kunhalmi Ágnes vicces beszólása
Egy óvodai homokozóban komolyabb szavak hangzanak el.
Kihirdették a húsvéti üzemanyagárakat
Csökkenés és drágulás is lesz a magyar benzinkutakon.
Nem akármilyen csalást lepleztek le a Liszt Ferenc reptérre vonatkozóan
Bejelentés érkezett a Nemzetbiztonsági Szakszolgálat Nemzeti Kibervédelmi Intézetéhez egy hamis Facebook-oldal kapcsán, amely a Budapest Liszt Ferenc Nemzetközi Repülőtér nevével visszaélve csaló posztokat ...
Elhunyt Cholnoky Péter professzor
Dr. Spock Csecsemő- és gyermekgondozásának fordítását is neki köszönhetjük, de unokáinak mesekönyvet is írt.
Varga Judit volt kabinetfőnöke: Többször szem- és fültanúi voltunk, ahogyan Péter a feleségét szekálja
Varga Judit volt kabinetfőnöke, Farkas Vajk részletesen beszámolt arról, hogy Magyar Péter hogyan viselkedett az Igazságügyi Minisztérium munkatársaival és volt feleségével.
Videón, ahogy eluralkodik a lincshangulat Magyar Péter megmozdulásán
A tömeg nem tudott uralkodni magán, végül Magyar Péternek is közbe kellett avatkoznia.
Tényleg nem tudnak parkolni a magyarok? A Suzuki utánajárt!
A Suzuki legfrissebb felméréséből kiderült: 10-ből 4 magyarnak nincs gondja a parkolással
Meghalt a ralibalesetben súlyosan megsérült kislány
Már öt halálos áldozata van a hétvégén az Esztergom–Nyerges ralin történt balesetnek. A rendőrség eljárást indított a szervező ellen, akit egyszer már elítéltek. A Magyar Autósport Szövetség elnöke ...