Minden gyermek fontos: az SMA-beteg Noel tb-finanszírozásban kapja meg a gyógyszert

• 2021. június 17., csütörtök •
Hosszú küzdelem és tárgyalássorozat előzte meg a Noel számára életbevágó döntést: állami finanszírozásban megkaphatja a nélkülözhetetlen gyógyszert. Ügyében a térség országgyűlési képviselője is közbenjárt.
Minden gyermek fontos: az SMA-beteg Noel tb-finanszírozásban kapja meg a gyógyszert

Noel szempontjából életbevágó döntés született: a 700 millió forintba kerülő gyógyszert a társadalombiztosítás terhére – közös, állami finanszírozásban – megkaphatja a pusztacsói kisfiú. Ez számára az egészséges felnőtté válás esélyét adja meg – nyilatkozta lapunknak dr. Hende Csaba, aki szerint az ország állapotát is jól mutatja, hogy végül nem gyűjtéssel és jótékonykodással kellett megteremteni az anyagi forrást ehhez. – Nagy dolog, hogy alanyi jogon juthat hozzá Noel a Zolgensma-kezeléshez.

A hír hallatán Horváth Szilárd, az édesapa felhívta az országgyűlési képviselőt, és köszönetet mondott neki. – Valójában hosszú tárgyalás előzte meg a döntést, és mindvégig bízni lehetett a gyógyszergyárral most létrejött kedvező megállapodásban. Ennek értelmében most hat SMA-beteg kisgyermek, köztük Noel részére biztosított a szükséges gyógyszer. Az édesapával megegyeztünk, hogy egy pohár bort majd együtt is megiszunk a fia egészségére – mondta a politikus.

Köszönet jár a szülők kitartásáért, türelméért is, és hála illeti az eddigi adakozókat, akik a szolidaritás bármi jelét adták. Dr. Hende Csaba köszönetét fejezte ki emellett Kásler Miklós miniszternek és a kormánynak is, akik lehetővé tették, hogy az érintett gyerekek hozzájussanak a Zolgensma-kezeléshez.

Eredetileg személyes kapcsolatok révén, a Frisss.hu fotósa, Puskás Enikő és családja segítségével jött létre az első találkozó az SMA-beteg Horváth Noel szülei, valamint dr. Hende Csaba között. Ennek köszönhetően folyamatosan nyomon követte a képviselő a kisfiú ügyének alakulását, és eljárt a szükséges fórumokon. - Minden élet számít, minden gyermek fontos – tette hozzá, és megjegyezte, valójában nehéz megérteni, hogy mégis mi kerül ezen a gyógyszeren 700 millió forintba. – Úgy vagyunk vele, mint Márkus László a fotellal a híres kabaréjelenetben, de tény, hogy a gyógyszergyártás óriási üzlet, ezt tudomásul kell venni.  Ezzel nem dolgunk foglalkozni, a lényeg az, hogy a folyamat sikerrel zárult, már csak azt várjuk, hogy Noel szervezete jól reagáljon a kezelésre. Erre minden remény megvan – mondta.

TOP

közösség

további frisss

lap tetejére