Mikuláscsomagot és macit kapott ajándékba Noel

vaol.hu • 2021. december 05., vasárnap •
Dr. Hende Csaba országgyűlési képviselő a közelgő Mikulás-nap alkalmából, otthonában látogatta meg az SMA ­II-es betegségben szenvedő Noelt. A képviselő egy óriási macit vitt a kisfiúnak, mikuláscsomaggal pedig még a kisfiú nővérét, Noémit is meglepte.
Mikuláscsomagot és macit kapott ajándékba Noel

Noel idén nyáron állami finanszírozással kapta meg a világ legdrágább gyógyszerének számító Zolgensma-génterápiát. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere és dr. Hende Csaba parlamenti alelnök közös lobbitevékenységének köszönhetően lett minden SMA-s beteg számára elérhető Magyarországon a kezelés, így nem meglepő, hogy Hende Csaba a terápiát követően is szívén viseli a kis beteg sorsát.

Személyesen szeretett volna megbizonyosodni a kezelés hatásosságáról és arról, hogy a kisfiú jól van, ezért látogatta meg otthonában Noelt és családját. Noel egy óriási plüssmacit és mikuláscsomagot kapott ajándékba, utóbbival nővérét, Noémit is meglepte a képviselő.


Noel egy cseppet bátortalanul fogadta a hatalmas ajándékot, szívesen kacérkodott a csomag kibontásának gondolatával, aminek hamar neki is látott nővérével. Ezt követően rövidesen annyira feloldódott, hogy vigyorogva mutatta meg, milyen ügyesen közlekedik már kerekesszékével.

Hende Csaba érdeklődésére a szülők elmondták: fiuk sokat fejlődött nemcsak a Zolgensma-, de már az azt megelőző Spinraza-kezelés hatására is. A Zolgensma-terápiát követően kiderült azonban, hogy a csípőjével nincs minden rendben: csípőficam van nála kialakulóban, ezért egy járás-, illetve tartássegítő eszközt kell rendszeresen hordania. A probléma orvoslására Budapesten találtak már egy specialistát – ha ezt sikerül kiküszöbölni, teljes erővel Noel fejlesztésére tudnak majd koncentrálni. Mindezekhez Hende Csaba felajánlotta segítségét a Horváth család számára.

A szülők azt is elmondták: a Zolgensma-terápia a gyógyszer beadásával lezárult, azonban kontrollvizsgálatokkal ellenőrzik, hogy megfelelően épült-e be Noel szervezetébe a hibás gén funkcionális másolata. A szülők szerint eddig minden jel arra mutat, hogy sikeres volt a kezelés.

Hende Csaba a látogatással kapcsolatban elmondta: nagy öröm, hogy Noel megkaphatta a több mint 700 millió forintba kerülő gyógyszert a magyar állam finanszírozásával. Megjegyezte, a gyermek kitűnően fejlődik, mászik és már fel is áll, reméli, hogy hamarosan el is indul. – Innentől kezdve a természet és a szülők kezében van a teljes gyógyulás kulcsa – jegyezte meg az országgyűlési képviselő.

TOP

közösség

további frisss

lap tetejére