Itthon évente 250-300 gyerekről derül ki, hogy cukorbeteg, azonban várhatóan év végére ennél még magasabb lesz ez a szám. Itt, a Markusovszky Kórház gyermek diabétesz szakambulanciáján - amely inzulinpumpa centrumként is működik - épp velük foglalkozunk, és az a tapasztalatunk, hogy az elmúlt időszakban közel kétszeresére emelkedett az új cukorbeteg gyerekek száma. Ez önmagában is aggasztó, de hozzá kell tennem, hogy

egyre fiatalabb életkorban derül fény a betegségre, ráadásul emelkedik közöttük azok aránya is, akik súlyos anyagcserezavar következtében a ketoacidózis állapotában kerülnek be hozzánk.

A 2-es típusú cukorbetegségről mintha többet tudnánk: többnyire az életmód okolható a kialakulásáért. Mennyiben más a főleg gyerekeket érintő 1-es típusú diabétesz?

Egy autoimmun betegségről van szó, amely nem örökletes, ezt tudjuk, de a kialakulásáért genetikai és környezeti tényezők együttesen felelősek. Ebben az esetben az immunrendszer hibásan működik, és a szervezet olyan ellenanyagot állít elő, amely elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit. Mindez fokozatosan, lassan vezet tünetekhez, majd anyagcserekisikláshoz, tehát ha valaki kórházba kerül, az már a jéghegy csúcsa. Az inzulinhiány miatt az életfontosságú szőlőcukor nem tud beépülni a sejtekbe, azok éheznek, miközben a vérben extrém magasra emelkedik a vércukorszint. Ugyanakkor a vizeletben is cukor ürül. A vér- és a vizeletvizsgálat nagyon egyszerű, bármelyik laborban elvégezhető.

A genetikai halmozódás egyértelmű, de mit értünk környezeti tényezőkön?

Felvetődött, hogy gyakrabban fordul elő cukorbetegség azok között, akiket csak rövid ideig tápláltak anyatejjel, akik egyéves koruk előtt találkoztak tehéntejjel, és hajlamosítanak a vírusfertőzések is. Régóta ismert ez az összefüggés, de most, a pandémia alatt még nyilvánvalóbbá vált. Ez természetesen további vizsgálatokat igényel, de

az már most látszik, és a kórtörténetekből kiderül, hiszen a Covid-antitesteket megnéztük, hogy a cukorbeteg gyerekek 80 százaléka átesett a koronavírus-fertőzésen.

Mit tehet egy szülő, hogy megóvja a gyermekét a cukorbetegségtől? Tehet-e bármit az 1-es típus kialakulása ellen?

Mivel ellentétben a 2-es típusú cukorbetegséggel nem lehet életmódbeli tanácsokat adni a szülőknek, csak a korai tünetek felismerésének fontosságára tudom felhívni a figyelmet. Mindenkinek javasoljuk persze, hogy kerüljék a szénhidrát túlzott bevitelét, de az autoimmun folyamatokat ezzel nem lehet befolyásolni. Azt azonban tudjuk, hogy mely tünetekre kell odafigyelni: gyanús, ha a gyermek nagyon sokat iszik, akár 4-5 litert naponta, és sokkal több a vizelete, csecsemőknél a szokásosnál gyakrabban telik meg a pelenka. Ezek a gyerekek fáradtabbak a megszokottnál, jó étvágyuk ellenére fogynak, és előfordul, hogy visszatérő gombás bőrfertőzéssel, hasi fájdalmakkal küzdenek. Ha időben felismeri a szülő ezeket, elkerülhető a diabéteszes ketoacidózis, ez az életveszélyes állapot.

Fel tud idézni olyan esetet, amikor ilyen állapotban került be gyermek a kórházba? Mi ennek a tanulsága?

Többször előfordult nyáron, hogy a gyerek óriási folyadékigényét nem vette észre időben a szülő, mert a sok ivást betudta a kánikulának. Utóbb átgondolva persze egyértelmű volt számára, hogy az extrém mértékű ivás nem volt indokolt, hiszen ilyenkor a szokásosnak a többszörösét isszák a gyerekek. De említhetném a gombás bőrfertőzéseket, amelyek esetén vércukorvizsgálatot kell végezni. A klasszikus diagnózis szerint ha 7 mmol/liter felett van a vércukorszint, az cukorbetegség.

Mi a tapasztalata, hibáztatják magukat a szülők?

Gyakran érzem, hogy amikor meghallják a szülők a diagnózist, sokkolja őket, hibáztatják magukat, de az autoimmun betegségeket nem tudjuk megelőzni.

Annyit tehetnek csak, hogy éberek maradnak, és kellő időben észreveszik az első tüneteket.

Ha pedig már a látókörünkbe került valaki, fognunk kell a kezét. Itt könnyek vannak, lelkek törnek össze. Bármennyire korszerűek az eszközök, az inzulint még mindig hagyományos formában, injekcióval tudjuk csak beadni. A vércukrot mérni kell, szöveti cukrot mérni kell, és egy életen át diétázni kell.

Ez teljesen megváltoztatja a gyerekek életét, összetetté, bonyolulttá teszi. Hogy viselik?

Nehéz elfogadniuk, hogy amit a többi gyerek ehet - a gyorsan felszívódó szénhidrátokat, a csokit, a cukrot -, az számukra tiltólistás. Azt érzik, hogy "a körön kívül vannak", ezért mi inkább úgy korrigáljuk az inzulinjukat, hogy ezek közül is be lehessen építeni a diétába egy keveset, mert amiről tudunk, azzal számolni lehet. Ennél sokkal nagyobb probléma, ha titokban eszik ilyesmit egy kis beteg.

Vannak szabályok, piros lámpák, amiket be kell tartani, de van, amit megengedünk, hiszen ezeknek a gyerekeknek a lelke is fontos.

A több évtizedes szakmai tapasztalatom azt mutatja, hogy kell egy kis engedmény annak érdekében, hogy a diétát hosszú távon tartani tudják, és így ugyan szabályok mellett, de szabadon élhetnek. Holisztikus szemléletre van szükség, nem csupán a számokat kell néznünk.

A boltok polcai tele vannak speciális, cukorbetegeknek készült termékekkel. Ezekkel mennyire kell óvatosnak lenni?

Többek között ezért is konzultál folyamatosan egy dietetikus a beteg családjával. A boltok ellenőrzött minőségű kínálatát érdemes ismerni, fogyasztani, de annyi új termék kerül piacra, hogy nekünk is lépést kell tartani a kínálattal, hogy biztonsággal tudjunk róla véleményt mondani. Jó dolog, hogy bővülnek a lehetőségek, ugyanakkor résen kell lenni, hogy mennyire megfelelő az adott termék. Nem szabad elfelejteni, hogy a csökkentett szénhidráttartalmú ételeket is bele kell számolni a diétába.

Ez nagy odafigyelést igényel a szülők részéről. Minden esetben partnerek?

Hidegzuhanyként éri őket a diagnózis, és ha azt látjuk, hogy már a legelején nehezen viselik a helyzetet, megpróbálunk még nagyobb segítséget adni számukra, ezért dolgozunk együtt orvosok, nővérek, szakdolgozók, pszichológusok. Előfordul, hogy a szülő nem engedi beadni az első adag inzulint! Azt gondolom, a sokkhatás olyan félelmet hoz elő ilyenkor, hogy az illető végig sem gondolja, hogy nem a gyerek ellen irányul a beavatkozás, hanem érte történik.

A trauma miatt hárítanak, próbálják a régi állapotot fenntartani, de meg kell őket győznünk róla, hogy az inzulinra szükség van.

Fel kell őket készítenünk a kórház utáni életre is: az óvodára, iskolára, az edzésekre, az otthoni létre, sőt a felnőttkorra. Tény, hogy ezen a nehéz úton jönnek majd hullámvölgyek, hiszen egy életre szóló inzulinkezelésről van szó. Van, hogy a szülő "megbillen", elege lesz, kész, nem bírja tovább csinálni, de ha egy gyerek ép családban nevelkedik, és az anya elfárad, akkor át kell adni a stafétabotot az édesapának, amíg ő pihen, aztán mennek tovább együtt. Sokszor fontosabb erre felkészülni, mint a biokémiai folyamatokat elmagyarázni.

Előfordul, hogy egy gyerek nem kapja meg otthon a kellő gondoskodást? Mi a teendőjük, ha ezt tapasztalják?

Sajnos előfordul, ilyenkor a családsegítő szolgálathoz fordulunk, és szociális munkás segítségét kérjük. A gondozásra érkező gyerekeknél látszik, hogy hogyan alakult a vércukorszintjük az elmúlt időszakban, és ha azt látjuk, hogy nincs meg a partnerség, nem mérik a cukrot, nem adják az inzulint, akkor intézkedünk. Ritka, de előfordul.

Mennyire felkészültek a pedagógusok? Mennyire elfogadó a külvilág?

Egyre inkább! Örülünk az Egy Csepp Figyelem Alapítvány kezdeményezésének, hiszen ők indították el azt az országos turnét, amelyen óvónők, pedagógusok számára meghirdetett képzést népszerűsítettünk. Felkészültnek kell lenniük, hiszen már csoportonként, osztályonként sokszor több gyereket is érint a cukorbetegség. A lényeg az érzékenyítés, mert el kell fogadni ezt az állapotot, ezzel együtt kell élnünk.

Praxisa során látott már sok beteg gyermeket felnőni. Hogy alakul ezeknek a gyerekeknek az élete, mennyiben más a sorsuk?

Minden álmuk megvalósulhat, ebből kell kiindulni. Nemcsak tudósokról, olimpikonokról, hírességekről van szó, akik példaképek lehetnek, de az orvosok között is tudok említeni szövődmény nélkül élő, sikeres embert. Mi itt csak 18-19 éves korukig fogjuk a kezüket, és nagyon ritka, hogy eddig a korig olyan szövődmény alakul ki, mint például egy látásromlás, mégis fontos ezeket vizsgálni folyamatosan. Többek között azért, hogy

idővel tudatosuljon bennük, mire felnőnek: később saját magukról kell dönteni, gondoskodni, és el kell járniuk ilyen vizsgálatokra.

A családalapításnál is felelősen kell döntéseket hozni, hiszen nem mindegy, hogy milyen anyagcserével történik a fogantatás, zajlik a terhesség. Sajnos látjuk, hogy az elhanyagolt cukorbetegség milyen súlyos szövődményeket okozhat az újszülötteknél: fennáll annak a veszélye, hogy óriásbébi születik, légzési és szívfejlődési rendellenességek alakulhatnak ki, de végtagrendellenesség is lehetséges. Az újszülöttnek túlságosan alacsony lehet a vércukorszintje, ami görcsöket okozhat. A fiú betegeinknél a nemzőképesség megtartása miatt fontos, hogy karbantartsák a diabéteszüket.

Mennyiben könnyíti meg a cukorbeteg gyerekek életét a technika? Hol tart a tudomány?

Pályám során volt szerencsém megélni ezt az óriási fejlődést. Korábban egyszerű vércukorszintmérőket használtunk, és kis könyvekbe írtuk be a mérési adatokat. Azóta egyre inkább digitalizálódik ez a terület, és már nemcsak a pillanatnyi mérési eredményt látjuk, hanem szinte folyamatos képet kapunk a páciensről. Az adatok USB-vel letölthetőek, a monitoron elemezhetőek, látjuk órára lebontva a gyermek vércukorszintjét. A műszerek vérigénye is egyre kisebb. Léteznek szenzorok, amelyek a bőr alatt szöveti cukrot mérnek, és

a szülők már a telefonjukon kísérhetik figyelemmel a változásokat akkor is, amikor a gyerek például iskolában van.

A hagyományos, inzulinos kezelés is könnyebb ma már, korszerű pumpával történik a beadás. Mi itt, a kórházban hivatalos inzulinpumpa centrum vagyunk 2018 óta, minden segítséget megadunk a használatához. Optimista vagyok, és abban bízom, hogy a technikai fejlődés nem áll meg, és egyre könnyebb lesz ezeknek a gyerekeknek az élete. Abban kell támogatnunk őket, hogy mindent ugyanúgy tudjanak csinálni, mint egészséges társaik az élet bármely területén: a tanulásban, a sportban, a szabadidő eltöltésében, a szerelemben.

A legsúlyosabb betegségek gyógymódját kereső kutatásokat nagy figyelem övezi, de a cukorbetegséggel kapcsolatos előrelépésekről keveset hallunk.

Nagy erőkkel keresik a gyógymódot, és a gyerekek még mindig nehezen fogadják el, hogy sajnos meg kell őket szúrni, hogy megkapják az inzulint. Miért nem kapom tablettában? - teszik fel időnként a kérdést. A válasz egyszerű, azért, mert fehérje természetű hormonról lévén szó a gyomorsav lebontja, hatástalanná válik. Az orvostudomány sok mindent megpróbált, de egyik sem volt megbízható.

Pillanatnyilag állatkísérleti fázisban van egy módszer, amely speciális kapszulában juttatja a szervezetbe az inzulint, de jelenleg még mindig csak a hagyományos bevitel a megoldás.

A járvány mennyiben nehezítette meg a szakambulancia működését?

A vis maior ambulancián a legsúlyosabb helyzetben is biztosítani tudtuk az akut ellátásra szoruló gyerekek fogadását. A cukorbetegség esetében nagyon fontos a szülői jelzés, és ha kellett, nemcsak telefonon, hanem személyesen is tartottuk a kapcsolatot a betegekkel. Közel száz gyermeket gondozunk most is, és minden héten akad új felvétel az osztályon is, hiszen a cukorbetegség egyre több gyereket érint.