Egy gyógyíthatatlan betegség, amiről még túl keveset tudunk

Szöveg: Tóth Eszter Fotó: getty, wordpress.com, 24.hu • 2017. május 19., péntek • 08:00 •
Május 19. az autoimmun gyulladásos bélbetegség világnapja.
Egy gyógyíthatatlan betegség, amiről még túl keveset tudunk

Bizonyára sokatoknak nem jelent semmi különlegeset a május 19-i dátum, és ennek egy kicsit örülünk is, hiszen akkor valószínűleg sem ti, sem valamelyik családtagotok nem érintett az autoimmun gyulladásos bélbetegségben. A röviden IBD (Inflammatory Bowel Disease) egy gyógyíthatatlan betegség, amellyel Magyarországon közel 45 ezer ember él együtt. Két fajtáját különböztetjük meg, a colitis ulcerosat és a Crohn-betegséget. Habár nevükben nem hasonlítanak, a tünetek meglehetősen hasonlóak, kényelmetlenek és borzasztó fájdalmakkal járnak, megnehezítik a betegek mindennapi életvitelét. Mindkettőre krónikus hasmenés (napi akár 20-szor), hasfájás, hányinger, fogyás, görcsök és véres széklet jellemző, azonban míg a colitis ulcerosa a vastagbél és a végbél nyálkahártya felületes rétegeit, és jellegzetesen a bélszakasz összefüggő területeit érinti. A Crohn-betegségben az emésztőrendszer bármely területén foltokban kialakulhat mélyen, az érintett bélszakaszba hatoló gyulladás, ám a gyulladt terültek között ép szövetek találhatók. Mindkét betegség kezeletlenül súlyos szövődményekhez és akár halálhoz is vezethet.

Nagyon lényeges, hogy a betegek ne szégyelljék a panaszaikat, fontos, hogy időben orvoshoz forduljanak, és az is nélkülözhetetlen, hogy az orvos komolyan vegye a beteg tüneteit és minél előbb elvégeztesse a megfelelő vizsgálatokat. Hiszen minél korábban felismerik a betegséget, annál hamarabb tünetmentessé tehető a beteg, megkímélve így a folyamatos hasmenés okozta egyéb szövődményektől. Az IDB ugyanis nem gyógyítható, de tünetmentessé tehető (gyógyszerekkel, biológiai terápiával, valamint speciális diétával). A táplálkozást illetően érdemes dietetikus segítségét kérni, mivel nincs egyfajta specifikus étrend, minden betegnek egyénileg kell kitapasztalnia, hogy mit ehet, illetve mi okoz gondot neki, az induló, ajánlott diétát azonban érdemes szakemberre bízni. Jellegzetesség még, hogy az aktív, illetve a passzív szakaszok váltakoznak, sokszor évekig tartó tünetmentességet követhet erős visszaesés, mindenféle látható ok nélkül.

Nem egyszerű tehát az élet egy ilyen betegséggel, és sok IBD-sen kívülről nem is látszik, hogy nap, mint nap min megy keresztül. Ezért fontos, hogy felhívjuk a figyelmet erre a „láthatatlan” betegségre, és megmutassuk az embereknek, hogy ne féljenek beszélni az ilyen jellegű problémáikról. Május 19-én tehát a világ a betegség hivatalos színébe, a lilába öltözik, külföldön több híres épületet ezzel a színnel világítanak meg, programokat szerveznek az érintetteknek és az érdeklődőknek orvosok és szakértők bevonásával. Kis hazánk sem kivétel, Zalaegerszegen a Dész téren repülnek a lila lufik, Szegeden a Dóm öltözik lilába, Budapesten pedig egy egész délutánt szentelnek a világnapnak: egy, az alkalomra feldíszített villamos viszi a betegeket a Feneketlen -tóhoz, ahol érdekes programokkal készülnek. Aki bátrabb, az biciklire is pattanhat, és két keréken érkezhet a helyszínre.

Életkép a tavalyi budapesti IBD napról

A betegszervezet, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete is új célokat tűzött ki maga elé, hogy megkönnyítse az IBD-ben szenvedők életét. Ilyen például a kedvezményekre (pl. utazási) jogosító tagsági igazolvány, az IBD "ügyfélszolgálat", a WC-kártya (ahogy sok európai országban már létezik), az álláskeresési segítség specifikusan IBD-seknek, illetve a munkaviszony nélküli betegek támogatása.

Szombathelyen egyelőre kicsi az aktivitás, de remélhetőleg ez az évek folyamán majd változni fog. 

frisss

közösség

további frisss

lap tetejére