Olivér édesanyja is üdvözli a bejelentést: valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

frisss • 2019. december 03., kedd •
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg (gerincvelői eredetű izomsorvadás)hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere.  A Vas megyei Perenyében élő Katona Olivér édesanyja nagyon örül a döntésnek.
Olivér édesanyja is üdvözli a bejelentést: valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

Kásler Miklós felidézte, a kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá az emberi erőforrások minisztere. A Vas megyei, szintén SMA-beteg Katona Olivér édesanyját, Imre Viktóriát kérdeztük arról, hogy milyen változást hoz ez az életükben.

– A készítmény tavaly április óta elérhető Magyarországon, Olivér tavaly augusztus óta kapja. Nem könnyű egyébként hozzájutni, egy mozgásskála alapján meghatározott pontot kell elérni ahhoz, hogy valakinek engedélyezzék a beadását. Nekünk szerencsénk volt, mert Olivér gyorsan kapott diagnózist,  és hála a készítménynek egy év alatt tíz pontnyit fejlődött – mondta Katona Viktória a Rádió1 hallgatóinak. Hozzátette: a technikai részletek még nem ismertek, valószínűleg ezentúl is meg kell majd felelni bizonyos feltételeknek, de ez mindenképpen jó hír, hatalmas segítség. – Nagy lelki könnyebbség nekünk is, mert így talán nem kell évente azon izgulni, hogy megkapjuk-e az engedélyt, vagy sem. Így talán nem kell minden egyes határozat megérkezése előtt izgulnunk, biztosan jó hír van-e a borítékban. Ha pedig azokra a sorstársakra gondolok, akik eddig valamilyen oknál fogva nem kaphatták meg a kezelést, külön örülök – fogalmazott az édesanya.

Imre Viktória szólt arról is, hogy Magyarországon kevés felnőttet érint ez a betegség, és reméli, hamarosan őket is beveszik a programba.

Fotó: facebook

frisss

közösség

további frisss

lap tetejére